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(voce di SopraPensiero)
La tirosinemia ereditaria di tipo 1 (HT-1) è una malattia metabolica rara, nella quale l’organismo non riesce a scomporre l’amminoacido denominato «tirosina» e di conseguenza accumula sostanze tossiche, con danni al fegato e ai reni (ma anche neurologici, compreso il ritardo mentale). La malattia – che se non trattata può essere fatale – può essere curata con terapia farmacologica e una dieta speciale. Come spiegare questo a un bambino? Semplice: come se fosse un gioco.
In questo intento è riuscito David Frati, giornalista medico che si occupa di pediatria e oncologia (e che tra le altre cose ha creato varie serie di «pupazzetti» per Kinder, ha sceneggiato il cartoon «I Cavallegri» e ha vinto lo Special Mention Cinecittà Digital Award e il Lille Festival Audience award per il cortometraggio animato «Centimetropolis»), con il suo ultimo Io mi chiamo neve, pubblicato dall’editore Il Pensiero Scientifico, che verrà distribuito gratuitamente in tutti i centri metabolici distribuiti sul territorio nazionale. Il libro – illustrato e curato da Norina Wendy Di Blasio, con la consulenza medica di Giacomo Biasucci, Pediatra e Neonatologo e di Angela Pozzoli, Dietista – è un libro double-face: da un lato c’è la storia per ragazzi, dall’altro (capovolgendo il volume) c’è un ricettario. Il bambino viene così invitato, con leggerezza e magari divertendosi, a prendere confidenza con la malattia, senza tecnicismi, imparando ad evitarne le trappole (soprattutto alimentari) con semplicità.
